Buenas tardes hoy hemos visto a la PRINCESSS !!! Estaba a 400 de defensas y nos han dejado entrar puesto que ya no estaba a 0, hoy me he venido muy contenta pues tenia buena cara y me ha dado varios besitos. CHICOS ESTA NIÑA ES UNA CAMPEONA AUTENTICA Y VA A GANARLE LA BATALLA AL MONSTRUO PORQUE ES MUY FUERTE !!!!!! Después ya os contará Rafa..gracias a todos como siempre por estar ahí, la gordi esta empezando a remontar !!!!!!!!!!!!!!!
Y del papa:
mi esposa nieves a bajado a buscar un café con leche y alba se ha tomado un poquito ella sola y ahora esta con sus pegatinas las que le ha traído dolors y hay esta entretenida. como ya sabeis alba hoy ya tiene defensas nos lo ha dicho el medico después de que se fuera dorlors la pobre la ha tenido que ver desde la puerta.
bueno ya estamos solitos alba y yo como dos enamorados los dos juntos en la misma camita ella mirándome y yo mirándola ella me besa y yo la beso ella respira y yo respiro como si los dos fuéramos uno. Esta tarde la ha pasado bien no ha tenido fiebre y hoy ha remontado las defensas a 400 y esta bastante contenta pero cansada eso si cansada de estar tantos días en la cama. gracias a todos por estar aquí con nosotros y por ayudar a silvia y por ayudaros entre vosotros para las iniciativas que estáis llevando a cabo me quedo sin palabras que bonito es cuando las cosas se hacen con el corazón por que ninguno de vosotros había hecho esto el buscar una discoteca el rifar una camiseta y sin enbargo lo hacéis sin saber si tendrá éxito pero lo hacéis y es por amor gracias gracias gracias
Primero de una amiga: Buenos días a todos !!!!! LA PRINCESA SE VA HOY PARA CASITA, me lo acaba de decir Rafa !!!!!! Volverán el viernes a visita y analítica, pero hoy se marchan. Esta niña es muy grande !!!! Que ganitas tenía ella ayer de irse para casa...te quiero bonita eres una CAMPEONA !!!!!! Ya están camino de casita, buffff que alegría. Supongo que irán primero a casa de la yaya, no se, he hablado con ellos que iban en el coche..
Y del papa: buenas tardes ya estamos en casa deshaciendo las maletas y colocando cosas hoy es un día para no parar hay que hacer lavadoras colocar cosas lavar sabanas. limpiar el polvo de toda la casa pasar la mopa fregar el suelo repasar el aseo pasar la aspiradora en fin lo que hacéis todos lo días vosotras mamas veladoras nada ...que yo no pueda ir haciendo poco a poco mientras nieves esta al cuidado de alba. Ahora alba se ha quedado dormida al lado de su mami la pobre estaba cansada nada mas llegar a casa ha pedido potito y ha comido un poco aparte de la leche que la lleva por la sonda conectada a una maquina, gracias a todos por estar con nosotros un beso luego os cuento
Buenas tardes ya hemos llegado a casa y alba nada mas entrar por la puerta ha vomitado otra vez los mocos y la tos no la dejan descansar y me preocupan los vómitos por que también echa leche, a ver que dicen los médicos el martes. Hoy no ha pasado el día muy mal aparte de esos momentos cuando vomita, aparte de eso pues se cansa en seguida es normal pero me hace penar trato de que no se me note delante de los mios pero lo llevo por dentro. estos días apenas me he conectado por que para los pocos días que alba ha estado fuera del hospital los hemos pasado en casa de su abuela, desde que alba se levanta que suele ser a las 7 de la mañana ya empieza a decir papa vamos a casa de la yaya, la pobre mía esta deseando que nos vayamos a verla le acabo de dar el inhalador y la pobre le abre los bronquios y vomita otra vez una cantidad de mocos que me pregunto como puede tener tantos dentro. Ahora se ha quedado mas tranquila esta en la cama con mami como ella la llama mami, están viendo a tv.
Hoy me he llevado otro palo otro susto cuando esperabamos los resultados del TAC, la doctora nos dice que no pueden saber si el tumor a desaparecido por que las imágenes no son claras por que en la zona donde estaba el tumor alba tiene una neumonía y no deja ver si la quimioterapia a matado el tumor y ahora lo primero es atacar esa neumonía con antibióticos y dentro de 10 días volver a repetir el TAC para ver si ha quedado algo del tumor. Nuestra lucha la de Alba y su familia una lucha que dura mas de dos años en los que he visto a mi hija a mi pequeña pasar malísimos momentos entre operaciones, quimioterapias, radioterapias. Solo se que no me voy a rendir jamas que tengo que ver a mi hija curada y que haré lo que sea para que sea así. Yo sin mi hija no puedo vivir ella lo es todo para mi y creo que hablo en nombre de todos los padres del mundo, por que, que padre no daría la vida por sus hijos que padre no entraría en una casa en llamas para salvar a su hijo, que padre no se tiraría al mar embravecido para sacar a su hijo pues yo lucho para salvar la vida de mi hija de alba por que mi amor por ella duele duele hasta morir por ella. alba te quiero
Podeís seguir sus historia y enteraros de eventos para ayudarla en:
Hola buenos días hoy y mañana estaré todo el día en casa y no viajare a casa de los yayos por mis papas tiene que lavar sabanas y limpiar un poco, el viernes si que voy a casa de la yaya por que mis papas se tienen que quedar con mi hermanita ariadna por que la yaya también esta malita tiene cáncer como yo y tiene que empezar la RADIOTERAPIA pero mi yaya que me quiere mucho dice que a ella lo suyo no le duele que esta peor por mi enfermedad que ella ya ha vivido su vida. Hoy estoy un poco mas cansada de lo normal y me duele la barrigita y todavía tengo TOS y no paro de echar mocos, pero por lo menos no estoy en el hospital que me hacen pupa, quiero estar en casa o con mis yayos no quiero ir mas al hospital, pero dice mi papa que es para que me ponga buena, hoy le han llamado del hospital para decirle a papa que el próximo lunes tengo QUIRÓFANO punción de la medula espinal, analítica, y visita medica eso quiere decir que estaremos todo el día en el hospital desde las 6 de la mañana que salimos de casa. La verdad es que mi papa dice que no sabría que hacer sin vosotros sin vuestra ayuda por que el lleva mas de 2 años sin poder trabajar para poder cuidarme mientras estoy malita por eso quiero daros las gracias por que mi papa lo esta pasando muy mal y gracias a vosotros lo lleva un poco mejor el y yo por lo quiero mucho y no quiero verlo triste.
Y palabras del papa:
antes de ponerme al día leyendo lo que habéis escrito os cuento, como ya sabeis esta mañana hemos estado en el hospital toda la mañana por alba sin querer se ha sacado la sonda que lleva en la nariz y se la han tenido que colocar otra vez y hemos perdido parte del día cuando hemos salido del hospital nos hemos quedado en casa de los yayos. Alba ha pasado un día bueno ha caminado ha empujado su carrito con su bebe se ha montado en los caballitos y en los columpios yo mismo no me lo creo y sandra que la vio tan malita hace poco tampoco se lo cree. se que no tengo que pensar en el lunes que tenemos medico y quirófano se que tengo que disfrutar de estos momentos pero como padre tengo que pensar, en fin que muchísimas gracias a todos por estar aquí con nosotros y perdonar que hoy no haya podido escribiros hasta ahora
sigo enviando reiki para Alba y su sanación y reiki para los papis y yayos que sois su mejor medicina, que todo este en armonia y fluya toda la energia para el bien y por en bien de Alba
perdonar que hace mucho que no os informo, un resumen de la historia de Alba:
AUTORA SANDRA DE HOSPITALET By rafaelperezpenya
Mi historia se llama ALBA PEREZ LOPEZ. Alba no deja indiferente a nadie, son de esas personas especiales, sin más. El año pasado, sufrí en primera persona , la devastadora y maldita enfermedad del CÁNCER. Mi padre murió con tan solo 56 años. No iba ver crecer a mi sobrinillo con 2 añitos, ni a mi hija Alejandra con tan solo 8 meses….. Fue todo tan injusto. Fueron 7 meses de dolores, morfina, infecciones,exagerada perdida de peso…. horrible!! Por eso cuando leí aquel artículo de Alba….. Se me vino el mundo encima! Me quedé sin palabras y mi corazón se lleno de verdaderamente pena. Esta niña con tan solo 27 meses tenia cáncer y estaba pasando por todo lo que mi padre, había pasado… Dios esto si que era injusto!!! Esta niña sabia lo que era la radioterapia, la quimioterapia, la bajada de defensas, la morfina, el dolor de las llagas y su vida era la habitación de un hospital. Junto al articulo había una foto de Alba…. Ella apoyaba su cabeza pelona sobre su madre y en sus ojos se leía el dolor y sufrimiento. No pude llegar a imaginar el sufrimiento de esos padres. Creo que lo peor que te puede pasar en esta vida, es ver sufrir a un hijo, y encima no poder hacer nada al respecto. Desde ese día no dejé de indagar sobre ella. Conseguí el número de teléfono de su padre, Rafa Pérez y desde ese día supe que los ángeles si que existen y ese se lo habían mandado a Alba… Me puse a llorar y el me consolaba, me decía, tranquila no te preocupes. El a mi!!! El me daba ánimos a mi!!! Desde ese día, hemos hablado en muchas ocasiones por teléfono y siempre ha sido muy cariñoso y amable conmigo, aún teniendo todo aquel sufrimiento que era tan duro de sobrellevar. Rafa y su familia, me han enseñado a valorar lo que realmente importa en esta vida y a querer más a los míos. En esas conversaciones abrió su corazón y me contó la historia de Alba. Alba nació un 11 de julio, cumpleaños de Rafa, junto con su hermana Melliza, Ariadna. A Nieves su mujer, le había costado muchísimo quedarse embarazada y el embarazo no fue tampoco un camino de rosas…. pero aún así llegaron las dos princesas. Durante los 6 primeros meses fue todo perfecto, hasta que Alba se puso malita. Rafa, la llevó al hospital pensando que tan solo era un resfriado…. imaginaros como se quedó cuando le comunicaron que su niña tenia sarcoma de erwing (cáncer). Tras esa noticia, llegó un largo y duro camino. Desde ese instante la habitación del hospital se ha convertido en su casa y el ruido de las máquinas, forman parte de su día a día. Alba lleva bastantes operaciones. En una de ellas le quitaron 3 costillas. La última fue, el 22 de noviembre del pasado año. Fue una complicadísima operación… a vida o a muerte. Le quitaron el tumor que tenía junto a su corazoncito. Después de esa dura intervención parecía que Alba iba a ver de nuevo la luz….. Cuando en una de sus pruebas, detectaron que el tumor se le había vuelto a reproducir. Esta vez la situación se complicaba, ya que donde le había salido( en la pleura), era una zona ya radiada y las soluciones se agotaban…. No podían volver a operar , ni irradiar…. Fueron días duros, al borde de la desesperación…. Ahora que soy madre, me doy cuenta del significado de la palabra y la responsabilidad que conlleva. Es tan grande el amor que se siente por un hijo, que nada más el simple hecho de imaginar tu vida sin el, rozas la locura…… Por eso admiro tanto a Rafa y Nieves. Les ha tocado ver sufrir a su princesa y les ha tocado no poder disfrutar de Ariadna, hermana melliza de Alba, ya que todo su tiempo lo requiere ella. Ariadna es el daño colateral de esta historia, pero aún siendo tan pequeña, parece que entienda la situación y no reclama atención…. sabe que Alba lo necesita mas. Después de las malas noticias y no ver luz al final del túnel, los médicos que llevan a Alba, decidieron lo mejor. Iban a darle 2 tandas de una quimio muy elevada y a ponerle un nuevo tratamiento. Fueron, de nuevo días durísimos y una larga temporada sin salir del hospital. Alba se quedó tan bajita de defensas, que la tuvieron que “aislar” en una habitación. Su cuerpecito estaba entero llagado y casi no podía ni tragar. Alba adelgazó muchísimo, pesaba 6 kilos, y estaba muy débil…… Pues no os podéis ni imaginar la fuerza y ganas de vivir de esta niña! Ahora acaba de terminar el duro tratamiento y le han hecho un tac . Las noticias son muy esperanzadoras, ya que parece que el tumor ha desaparecido. Aun así , todavía le queda un duro y largo camino. Ahora mismo se alimenta por vena(lleva una bomba alimenticia) las 24 horas del día. tiene que seguir con la quimio y radio, ya que ella tiene células cancerigenas y quieren evitar que vuelva a aparecer este temido monstruo….. Quiero que sepa todo el mundo la fortaleza de alba, en todo momento y recalcar esas ganas de vivir….. No hay mas que leer en sus ojos y mirar su preciosa sonrisa. Alba y su familia, nos enseñan la importancia del amor, la unión, la fuerza, la perseverancia, la lucha, el no rendirse nunca…. y sobretodo a valorar verdaderamente lo importante de la vida. Estoy completamente segura, que Alba crecerá y se convertirá en una gran mujer, rodeada de mucho amor. y vivirá todo lo que se está perdiendo y le toca por su cora edad. GRACIAS POR ENSEÑARME TANTO PEQUEÑA…
Lo que más me sorprende de está historia, es a la gente tan buena de corazón que he conocido y tan solidaria. Silvia Galán, amiga de la familia creó una página en facebook, AYUDA A ALBA PEREZ Y SUS PAPIS NIEVES Y RAFA. Silvia, vivió en primera persona, hace 2 años, esta terrible enfermedad. A su hijo de 12 años se la diagnosticaron. hoy gracias a dios esta recuperadísimo y todo ha quedado en un mal sueño. Aunque ella jamás volverá a ser la misma….. En esta pagina, rafa cada día nos contaba como estaba la princesa y su evolución. Era una forma de desahogarse y una válvula de escape. En ella colgaba fotos y vídeos de la niña. Era precioso ver como todos estábamos unidos y sin quererlo formamos una gran familia. Cada día nos enamorábamos mas de aquella niña y aquel padre desesperado por estar junto con su hija. Se abrió un numero de cuenta, donde la gente podía colaborar para que Alba pudiera estar con sus papis. Silvia empezó a montar eventos… Organizó un partido de fútbol benéfico… y poco a poco la gente iba colaborando y montando cosillas. El sueño de Silvia se cumplía.. Aunque, personalmente creo que ella, cuando empezó con todo esto, no se imaginó la gran respuesta de toda esta gente buena…. Desde aquí te doy las gracias, ya que sin ti, todo esto no existiría… Sin ti no hubiéramos conocido a Alba.
Quiero acabar mi historia, diciendo que aquí seguiremos todos junto a nuestra princesa. porque si alba lucha, todos luchamos!!! .
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