NOTA: FAMILIA DE RAFAEL Y NIEVES PAPAS DE ALBA PEREZ LOPEZ de Rafa Perez, el Martes, 05 de julio de 2011 a las 19:18
Buenas tardes soy uno de los hermanos de rafa, en primer lugar quisiera decir la profunda admiraci�n que tengo hacia mi hermano y mi cu�ada nieves por su saber estar y su entereza para soportar sobre sus corazones tanto dolor, el su hija enferma alba mi peque�a sobrina.
Una persona como yo que todav�a no soy padre cuando se encuentra con esta enfermedad puedo llegar hacerme una idea de como lo est�n pasado pero nunca sabr� verdaderamente lo que se siente.
Mi hermano es de admirar, desde el principio de la enfermedad de alba ha luchado sin cesar por sus hijas y por su esposa,ha pasado y esta pasando por momento y decisiones muy malos.
La situaci�n econ�mica de mi hermano se ve muy da�ada cuando al poco tiempo de enfermar mi sobrina y ante la gravedad de la enfermedad mi hermano rafa decide dejar de trabajar para cuidar a su hija, decisi�n que estoy seguro que es lo que todos habr�amos hecho, lo que no estoy tan seguro es lo que el ha conseguido informando de su situaci�n a trav�s de los medios de comunicaci�n y a trav�s de las redes sociales abriendo su vida a una ventana, expuesto a lo bueno y a lo malo decisi�n que yo le cuestione en su d�a, pero gracias a eso ha podido ir pagando su casa y los m�ltiples gastos que yo puedo decir que son muchos y muy elevados teniendo un hijo en el hospital.
Por desgracia la familia lo hemos ayudado en la medida de lo que hemos podido pero sin la ayuda de vosotros eso no hubiera sido posible.
Ahora toca hablar de lo mas importante ( ALBA ) hoy le han comunicado a mi hermano que alba tiene nuevamente dos tumores uno cerca del coraz�n y otro n�dulo mas abajo pero que se va ha irradiar y se va hacer por que alba esta bien y por que se tomo la decisi�n hace un mes de quitarle medio pulm�n que tenia mal y la hacia depender del oxigeno.
La radioterapia se va a centrar en los dos tumores y intentando que el resto de la pleura reciba tambi�n irradiacion pero las maquinas de radioterapia no pueden adoptar la forma del pulm�n y hay que tratar de que el coraz�n reciba solo lo necesario de iradiacion que por desgracia recibir�.
Por desgracia la alta intensidad que recibir� tendr� consecuencias r�pidas y muy graves para mi sobrina, puede que a los 10 d�as de empezar el tratamiento el pulm�n de alba se inflame por la radiaci�n provocando que alba no pueda respirar por si sola y tenga que ser ingresada con soporte respiratorio y tampoco sabemos como responder� su coraz�n.
El jefe de oncolog�a ha comentado que ahora mismo entramos en un terreno desconocido no sabemos si mataremos el c�ncer para siempre o no el dice que es una carta que nos tenemos que jugar que nunca se ha visto en este caso pero que solo queda eso y que se hace por el buen estado de alba si no ni lo hubiera planteado.
El sarcoma de edwuing es muy vulnerable a la radioterapia pero tenemos que tener en cuenta la localizaci�n del tumor donde esta tambi�n es verdad que siempre se reproduce en la pleura y por eso se dice que es un c�ncer localizado si hubiera aparecido en otra parte del cuerpo de mi sobrina tampoco se har�a la t�cnica de radioterapia que se va hacer, por que las probabilidades serian nulas.
El doctor dice que a pesar de la gravedad y del estado de mi sobrina hay que hacerlo por que hay una posibilidad de que pueda curarse y ha eso es a lo que nos agarramos y se agarra tanto mi cu�ada como mi hermano rafa.
Ahora vienen tiempos muy duros pero mucho y los gastos para la familia se multiplican con tantos desplazamientos y se que entre todos podemos ayudarles a que ellos puedan estar al lado de su hija.
El pr�ximo dia 11 es el cumplea�os de mis 2 sobrinas ariadna y alba y tambi�n el de rafa que como nacieron el mismo d�a el ha perdido el protagonismo pero tambi�n es su d�a aun que el no le de importancia por que rafa es as� le da importancia a las cosas que los dem�s no prestamos atenci�n y por eso estoy orgulloso de ser su hermano.
Como sera mi hermano que aun estando mal emocionalmente me ha pedido que pusiera yo algo en la pagina por que sabia que muchos estar�ais preocupados por alba.
Os dejo el numero de cuanta para todo aquel que quiera contribuir hacer la vida mas c�moda mientras Alba este enferma o para comprarle un regalo a alba lo pod�is hacer, por mi parte solo daros las gracias por ayudarles.
PROMETO ESTAR A TU LADO HIJA SIEMPRE SEA COMO SEA CUESTE LO QUE CUESTE de Rafa Perez, el miércoles, 06 de julio de 2011 a las 17:47 ya estamos en casa después de otro día duro de quimioterapia bueno estoy yo solo por que alba y mami se han marchado a la calle nada mas llegar que alba quería un batido y se han marchado a dar un paseito y acabo de salir de la ducha. Este domingo a pesar de ser el lunes el cumpleaños pensamos celebrarlo en el chiquipar que ya que el dueño es amigo de cuñado y nos deja llevar bocadillos de casa y el pastel para que nos salga mas barato dice que eso no se lo deja hacer a nadie pero que por alba hace lo que sea. así nos saldrá mas barato. Antes de que empiece la radioterapia quiero que alba disfrute al máximo de todo y que seamos como una familia normal ya que vienen días muy malos y pasaremos muchos meses en el hospital ingresados con alba muy malita. Tanto mi esposa yo y nuestra familia estamos pasando unos días que no se los deseamos a nadie nuestros corazones están llenos de dolor, rabia y impotencia pero sabemos lo fuerte que es alba y que va a superar con éxito este trance tan duro para su corta edad. EL cáncer de alba es de los peores de los mas agresivos pero se están y se van a utilizar todas las armas disponibles para derrotarlo, tratamientos muy agresivos tanto que alba lo pasara muy mal hasta el punto de lo inimaginable pero es un paso que tenemos que dar. En estos momentos te planteas muchas cosas en tu vida, como lo que realmente es esencial y solo hay una la mas importante permanecer al lado de tu esposa y seguir luchando una y otra vez y las que hagan falta por que el amor por un hijo es lo que tiene que es para siempre es algo incondicional algo que sale de dentro de ti es como si te tiraran del corazón con un gancho y siento ese dolor dijeras me da igual sigue tirando que yo te aguanto hijo no dejare que te caigas por que si tu caes yo caigo contigo, el amor es asi sin condiciones, y ya saveis que yo por alba tengo devocion, locura, amor pero un amor que sobrepasa lo humano , seguramente como todos vosotros por vuestros hijos pero yo es que tengo el corazon en carne viva y llorando por mi niña que lleva enferma desde que tenia 6 meses de vida y le diagnosticaron el cancer desde que empezo con la quimioterapia y vomitava sangre y se le pelava hasta la lengua desde que su cuerpo se lleno de llagas hasta no dejarla ni vever agua, pero ella me escuchava cuando yo le hablava al oido y le decia cariño cierra los ojos y escuchame papa esta aqui a tu lado y papa no te va a dejar sola ni un dia papa siempre y digo siempre va estar en el hospital cojiendote de la mano papa si tu sufres yo sufro con tigo y asi te dolera la mitad papa te quiere hija papa te adora por que tu eres mi regalo de cumpleaños por que el 1º dia que te vi me enamore y se que tu de mi tambien por que estubimos tus 2 primeros dias de vida juntos ya que mama no podia verte por los puntos de la cesaria y en esos 2 dias creamos un vinculo de amor que pasaria las fronteras seriamos dos personas unidas para siempre y ni nada ni nadie podria nunca separarnos por que tu eres parte de mi carne y lo que a ti te duele a mi me mata, y jure que siempre te querria y siempre te he querido con la diferencia que cada dia que pasa te quiero mas que el anterior. Hay veces que ya no necesito que me hables con tus ojos me lo dices todo como cuando estas con las quimioterapias y no puedes estar en casa de la yaya o en el parque pero cariño es algo necesario para que te cures pero me doy cuenta que has crecido a marchas forzadas y te portas muy bien hasta el punto que sabes que no tienes que tocarte los cables cuando estamos en el hospital o sabes que te tengo que dar los jarabes que saben tan mal pero te los tomas todos los días. Prometo que seguire a tu lado siempre y que buscare la forma sea la que sea para no dejarte sola en un hospital por que el camino que nos queda es muy largo.
Alba Perez. Y sus papas Rafa y Nieves. Buenos días a todos y muchas gracias por tantas felicitaciones por adelantado ya sabéis que el cumpleaños es mañana pero lo celebraremos hoy. Todavía no he parado desde que me levante pero ya casi lo tenemos todo preparado. Alba y Ariadna están impacientes alba ahora esta cansadita y tiene sueño Ya mismo me quedo dormidita estoy cansada y quiero esta bien para la fiesta de esta tarde
Alba Perez. Y sus papas Rafa y Nieves. Bueno acabamos de salir ahora del hospital vamos todo el Dia. Y el lunes empezamos con la radio nos vamos a casita luego hablamos un beso a todos y gracias Por el apoyo de todos los días
MALO MONSTRUO MALO MALO VETE YA de Rafa Perez, el Lunes, 18 de julio de 2011 a las 15:33
La buena noticia es que la dosis que se pensaba que se podía dar va a ser un poco mayor después de que los físicos hayan acabado los cálculos de esa manera la enfermedad se puede matar, la mala que a mayor dosis mayores efectos secundarios a largo plazo pero es algo con lo que ya se contaba incluso con la dosis inicial. Ahora debemos estar en todo momento pendientes de su estado ya que ante cualquier cambio deberá ir al hospital para que los especialistas que ya están preparados cuiden de mi niña. ahora tenemos que madrugar todos los días un poquito mas y el nuevo hospital nos cae mas lejos pero por mi niña me iría a la luna, debemos concentrarnos en ella y solo en ella, solo alba y nada mas. Se que somos muchos y entre todos seremos mas y que estáis pensando en cosas nuevas y os doy las gracias. Va a ser un tratamiento que al final lograra acabar con el monstruo y por eso necesito de vuestra ayuda. un beso para todos de corazón y pongamos nos a trabajar por la felicidad de la princesa.
Cuando hables, procura que tus palabras sean mejores que el silencio. Proverbio Indio. 
En el foro
Mensaje Tags
